＋设为首页 ＋添加到收藏夹
不管是 [在]中国还是 美国,很多子女比如今共同经历着 一个痛苦 的历程,照顾被疾病偷走智力与记忆 的父母. 当你父母不认识你,或者不知道他们自己名字 的时候,生活会是 什么样子 的?
今年81岁 的王全与妻子住[在]北京 一个40余平方米 的老房子里. 老两口靠退休金2,千多元人民币勉强维持日常 的花销与医药费. 见到外孙李遥时,王全眼神有些呆滞但随口问道:“你现[在][在]哪一个小学读书?”早已上大学 的李遥颇感无奈,并向«新闻周刊中文月刊» 的记者说:“我外公 的记忆总是 停留[在]15年之前. ”看着这样 的 一位老人,谁也无法联想到他曾经是 战场上英姿勃发 的陆军少尉,也想不到他曾经是 单位里人人夸赞 的能干会计. 现[在],他只是 一个承受着阿尔茨海默病折磨 的怪脾气老人. 【关注焦点:微创介入治疗住院多长时间？费用是多少？】
撰文／巴巴拉•肯特罗威兹（纽约）,卡伦•斯普林根（芝加哥） 【健康导读:药监局发布药品不良反应通报头孢拉定上榜】
[在]王全今年7月 的生日上,大女儿王心霞送给他 一个手机,并特意将手机铃声录成母亲 的声音,千方百计教会他比如何接听电话. 王心霞说:“我爸他现[在]生活不能自理,主要是 我妈[在]照顾他. 我妈今年78岁,也吃不消三天两头找人 的折腾. ”平均每年,他们身[在]美国 的二女儿回来探望二老时,也总会带回些口碑好 的药物给王全. 【扩展阅读:妻子人流丈夫别旁观着】
虽然总是 不记得回家 的路,但王全还是 执拗地坚持平均每天晚饭后出门散步 的习惯. 由于子女们都有自己 的工作,谁也没办法天天陪着老人家散步,所以走丢便成王全 的家常便饭. 他 一走丢,全家也就只好出动去找,最久 的 一次,竟然从黄昏 一直找到凌晨四点钟. 李遥说:“看到他时,他正[在]马路边坐着喘气,见到我别提多开心. 回家 的路上他跟我说,他走好多 的路,就是 找不到家. 我看他两条腿都累得直抖,心里头真叫 一个酸. ”
这就是 阿尔茨海默病（最常见 的痴呆症）患者 的现实生活,也是 全球很多子女比如今共同经历着 的 一个痛苦历程. 当父母过80岁,各种痴呆症 的发病率都急剧增长. [在]美国,阿尔茨海默病折磨着5百多万人,其中70% 的人住[在]自己家里,由他们 的女儿.儿子与配偶照顾着. 照顾他们 的人有年轻 的,也有年长 的,但从人口统计所得 的实际情况意味着,这项工作 的重担主要落[在]1946年至1964年间出生 的那些人身上. 当看着自己父母 的病情不可避免地恶化下去,这些婴儿潮出生者势必看到自己那令人烦扰 的未来. 到2050年,患有阿尔茨海默病与其他痴呆症 的美国人数目可能急升至1,6百万. 这种“大病临头” 的严峻前景已经让很多照管者投身行动,积极向有关当局争取更多研究经费. 哈利•约翰斯是 阿尔茨海默病协会 的主席兼ceo,他 的母亲也患有阿尔茨海默病,并于今年4月去世. 约翰斯说:“这是 卫生健康领域即将面临 的 一个危机,是 心理.生理与财力上 的消耗. ”
从确诊到死亡 的时间可能超过十年,这其间,备受打击 的家庭平均每天都会遇到令人头痛 的事. 虽然很多时候阿尔茨海默病是 致命 的,但其发病过程难以预测. 有时候情况会突然恶化; 一个母亲这 一天还能认出她 的女儿,第二天就不 一定. 有些患者则会维持 一定 的机能水平达多年,然后才会恶化. 玛丽•米特尔曼[在]纽约大学负责阿尔茨海默病 的 一个支援项目,她表示,生活 的不确定性是 “压力比照顾患上其他疾病 的人更大” 的 一个主要原因. 米特尔曼表示,看护者[在]早期（患者记忆丧失不严重时）所学会 的技能,[在]后来患者行为与身体问题变得严重时“没什么用处”. 患者尿失禁或者间歇性尖叫等问题,甚至会动摇曾发誓永远不把父母送到养老院去 的人 的想法.
支援组织可能有所帮助,但是 很多照管者表示,他们没有时间或者精力去参加. 他们要工作,要照顾父母,往往还要抚养自己 的孩子. 对照管者进行研究 的斯坦福大学心理学家多洛雷斯•加拉格尔-汤普森表示,很多人都称自己有明显 的抑郁症状,还经常感到焦虑.沮丧与愤怒. 她说:“他们往往会对自己反复产生消极 的想法,他们觉得自己做得还不够好. ”看护过程中 的那些情感问题以及强烈 的体能需求可能造成严重 的健康后果. 照管者更容易忽略自己 的健康状况,他们 的应激激素会处于高水平,免疫反应减弱,这 一切会增加患上心脏病与癌症 的风险.
即使有最好 的意向与资源,各个家庭仍要不断挣扎. 56岁 的蒂姆•基德韦尔住[在]圣路易斯,要照顾住[在]他附近 的78岁 的母亲格雷丝与80岁 的父亲约翰. 他 的母亲 一年前证实患上阿尔茨海默病,父亲则患有白血病. 照顾父母很费时,以至于基德韦尔前不久辞去广告机构创意总监 的工作,成为 一名自由职业者. 他说:“做你想做 的事是 最重要 的. ”
照顾生病 的父母要劳心劳力,以至于常常会让长期处于紧张状态 的家庭关系恶化. 与父母相处从不融洽 的儿子或者女儿,最有可能觉得受到自己 的义务所困. 西北大学阿尔茨海默病中心 的教授.社会工作者达比•莫哈德说:“照顾 一个从没满足你 的需要 的人会很难. ”兄弟姐妹之间 的关系也可能受损,特别是 当 一个儿子或者女儿住[在]附近,而另外 的却住得远. 加州芒廷维尤阿尔茨海默病协会 的项目总监.心理学家伊丽莎白•埃杰利说:“住得远 的孩子不解这项任务 的艰巨性,所以他们觉得妈妈或者爸爸 的情况比兄弟姐妹们认为 的要好. ”
负担最重 的那 一个儿子或者女儿往往会心生怨恨. 2百4年,平姬•霍洛韦辞去工作,从芝加哥搬到亚特兰大,目 的是 照顾现年78岁 的母亲埃茜. 2百3年,埃茜被确诊患有阿尔茨海默病,随后住进疗养院. 56岁 的霍洛韦对于自己当初 的决定并不后悔,尽管她表示,照顾她妈妈是 一份“24小时全天候” 的工作. 最初,从兄弟姐妹那里得到 的帮助没有她希望 的那么多,这 一点让她很烦恼. 霍洛韦说:“过 一阵子,我不得不开始这样想,‘我可以改变自己,但不能改变其他人. 无论是 什么原因,他们已经选择不分担太多. 这 一点我无法改变. ”意识到这 一点之后有所帮助,她说:“我[在]想,当他们准备好 的时候就会去做. ”
但[在]很多家庭,那是 不太可能 的. 随着病情 的发展,照管甚至变得更为困难.... 下一页